Když se vám narodí těžce nemocné dítě, tak často nikdy nenaleznete odpovědi na své otázky typu Proč zrovna MY a proč zrovna NAŠE dítě? Zůstane vám jenom zmatek v duši a velká bolest, které se není snadné zbavit. Takové pocity prožívala i maminka Eva. Těšila se na zdravého syna. Nakonec se statečně i s přítelem postavili svému osudu a uvědomili si, že když Honzík vyhrál svůj životní boj, nyní jsou na řadě oni a musí pořádně zabrat za celou rodinu!
Maminka Evička žije s přítelem Romanem v malé vesnici na východě od Prahy. Patří mezi ty šťastné, neboť její povolání zdravotní sestry se stalo i jejím koníčkem. Má tři děti a v současné době je na mateřské dovolené se synem Honzíkem. Ráda jezdí s rodinou na výlety a cestuje. V rozhovoru se nám svěřila s tím, jak moc těžce prožívala okamžiky, kdy pan doktor jí samotné bez opory partnera sděloval krutou diagnózu o miminku a nebral vůbec žádný ohled na to, že má před sebou maminku, která měla právě porodit úplně zdravé dítě.
První se vám narodila holčička Karolínka, byla zdravá?
„Karolínka se narodila v prvním manželství. Mě bylo tehdy pouhých 23 let. Těhotenství sice nebylo plánované, ale na miminko jsme se moc těšili. Vše bylo bez problémů, náležitě jsem si vše užívala. Když přišla malá na svět, měřila 52 centimetrů a vážila 3,20 kilogramů. Dnes je z Karolínky šikovná školačka, které je 10 let. Ráda lyžuje a plave.“
Druhá přišla na svět Kristýnka, se kterou to již bylo složitější?
„Druhé těhotenství se stalo náročným hlavně po zdravotní stránce. Bylo mi 28 let a potýkala jsem se s těhotenskou cukrovkou. Musela jsem držet diabetickou dietu, což šlo horko těžko. Docházela jsem do rizikové poradny 1krát týdně, kde kontrolovali růst miminka, aby se nám nenarodil malý obřík díky cukrovce. V těhotenství jsem podstoupila testy na genetické vady plodu a vyšly špatně. Jednalo se o podezření na rozštěp páteře. Byla jsem odeslaná na podrobnější genetické vyšetření a naštěstí vše dobře dopadlo. Naše dcera si pospíšila na svět o 4 týdny dříve. Měřila 45 centimetrů a vážila 2,45 kilo. Nyní jí jsou čtyři roky a je zdravá.“
Třetí se vám narodil Honzík. Synek měl být úplně zdravý?
„Přesně tak, když jsem čekala syna, bylo mi 31 let. Těhotenství bylo zcela pohodové, krásně jsem si to užívala. Kristýnka, které v té době byly necelé dva roky, stále ťukala na bříško a volala: ‚Halóóó mimi!' Veškeré genetické testy vyšly v naprostém pořádku. Když mi pan doktor řekl, že to bude kluk, radost nebrala konce. Chtěla jsem pohlaví miminka před tatínkem utajit, ale nevydržela jsem to. Nevěřil mi, ale bylo vidět, že je šťastný. Honzík pospíchal na svět dřív, tak jako Kristýnka.
Narodil se předčasně o tři týdny. Měřil 47 centimetrů a vážil 2,47 kilogramů. Byl to malý drobek. Byl teplý říjen, krásný večer a já porodila syna. Nádherný pocit. Honzík spinkal celou noc až do rána, byl naprosto úžasný. Druhý den se k večeru přijel podívat i tatínek, ale stihl si ho pochovat v náručí jen pár minut. Potom přišel primář neonatologie, že musí malému odebrat krev, neboť mu vyšly špatně testy na novorozeneckou žloutenku.“
V té době jste byla v klidu a neměla žádné obavy o zdraví miminka?
„Byla jsem úplně v pohodě, neboť žloutenku má skoro každé miminko. Bohužel nastala nečekaná situace a malý se ke mně na pokoj už nevrátil. Rozvinula se u něj infekce, na jejíž původ se nikdy nepřišlo. Přes noc ležel na novorozeneckém JIPU. Všude jenom samá hadička, byl to strašný pohled.
Ráno pan primář rozhodl o převozu našeho syna na kliniku Ke Karlovu. K infekci se přidal ještě problém s krví, byla velmi hustá. A jako třešinku na dortu ním pan primář sdělil, že má podezření na Downův syndrom, neboť jsou určité znaky, které tomu napovídají. Měla jsem pocit, že se mi zhroutil život. Při sdělení diagnózy jsem byla na celou vzniklou situaci zcela sama, bez opory partnera a nebyl to nejjednodušší start. Lékaři na klinice nedávali Honzíkovi velké šance na přežití, ale svůj život si nakonec vybojoval!“
Dozvěděla jste se vůbec někdy, proč jsou 2 děti zcela zdravé, a Honzík se narodil nemocný?
„Byl to osud, náhoda či příroda? Nikdo z nás to vlastně neví. S tatínkem Honzíčka jsme šli oba na doporučení genetičky na odběr krve, aby se zjistilo, kdo z nás dvou rodičů je nositelem. A nejsme jím ani jeden. Syn má typ Downova syndromu translokaci 21,14, který je dědičný po určitém nositeli, ale u nás vznikl ‚de novo', což je vzácné.“
Má váš syn ještě nějaké jiné zdravotní problémy?
„U Downova syndromu je většinou i vada srdce. Nás trápí zúžená aorta tzv. koarktace aorty. Čekalo se, zda se vada s růstem neupraví, ale při poslední kontrole na kardiologii byla již vyřknuta možnost operace, a o tom se rozhodne při další kontrole za dva měsíce.“
Je těžké zvládat jeho výchovu, nebo je Honzík hodné dítě?
„Honzík je naprosto ukázkové děťátko, ráno se probouzí s úsměvem na rtech. Je zvídavý, učenlivý a trpělivý. Zatím je jeho výchova bez problémů a doufám, že to tak bude i nadále. Co nás čeká, necháme osudu.“
Jak spolu všichni sourozenci navzájem vychází?
„Mají se moc rádi, i když se někdy umí také pořádně poprat o hračky. Kristýnka je trošku vůdčí typ, ale Honzík se nedá. Sestřičky ho rády učí novým věcem. On je totiž moc pozorným žákem.“
Musel to pro vás být obrovský šok, když se syn narodil tak vážně nemocný. Jak jste se s tím vyrovnala?
„Dostavil se obrovský šok, potom hlavně bezmoc, velký pláč, šílený strach a obrovské obavy. To vše se točilo okolo mě jako bludný kruh. Během pár dnů jsem zhubla skoro 20 kilo, nejedla jsem a pořád jenom brečela. Rodinu jsem úplně odsunula stranou a uzavřela se jenom sama do sebe. Pak náhle zapracoval silný mateřský pud, který mě postavil na nohy a já se učila znovu fungovat jako máma. Přeci jen tu byly dcery, jež mě potřebovaly. K problému jsem se tedy nakonec musela postavit čelem, i když to bylo těžké a bolelo to u srdce. Otázky typu ‚proč my, proč náš syn' byly a jsou a určitě i budou dál v našem životě.“
Jak se tatínek Honzíka zvládnul poprat s jeho nemocí?
„Jemu trvalo o mnohem déle se s postižením syna vyrovnat. Když už nebyl Honzík v ohrožení života, tak tatínek pronesl památnou větu, která mi bude znít v uších do konce života: ‚Svůj život si vybojoval, teď už je to jen a jen na nás, abychom my bojovali za něj.'"
Co vám dalo synovo postižení a co vám naopak vzalo?
„Dalo nám nový pohled na život. Vidíme věci, které jsme předtím neviděli. Třeba to, že život není jen o penězích a práci. To, že někdo, kdo není dle norem upnuté společnosti, tak umí být krásný, mít čisté srdce, dává nekonečnou lásku. Nezabýváme se malichernostmi, umíme se radovat z maličkostí, z těch, které jsou pro jiné samozřejmostí. To, že náš syn udělal své první krůčky, jsme s tatínkem pořádně oslavili. Paradoxně si myslím, že postižení syna utužilo vtah s partnerem, neboť nyní oba víme, že nic není samozřejmost.
A co nám postižení vzalo? Vůbec nic mě nenapadá. Možná takovou tu jistotu, když si člověk plánuje budoucnost, tak teď už vím, že nemám nic plánovat.“
Jak si užíváte společné rodinné chvíle?
„Jelikož je náš tatínek velice pracovně vytížen a společné chvíle jsou moc vzácné, je úplně jedno, jestli jsme spolu doma, na procházce, na výletě. Užíváme si je a vážíme si každé společně strávené chvilečky.“
Má Honzík rád pohádky a s čím si s oblibou hraje?
„Má rád všechny veselé barvičky. Miluje zvukové knížky, nejlépe se zvířátky. Zvukové hračky, které čím větší vydávají zvuk, tím jsou lepší. Pohádky máme rozdělené na klučičí (čerti, vodníci) a holčičí (princezny, víly) a každý večer pohádky střídáme. Honzík miluje různé pohybové říkanky. A věřím tomu, že je největším obdivovatelem a fanouškem Maxim Turbulenc. Minimálně jednou denně musíme pustit jejich písničky. To je pak ve svém živlu.“
Přeci jenom máte tři děti, což musí být hodně náročné, jak řešíte odpočinek?
„Hodně mi pomáhá přítelova maminka, se kterou žijeme v jednom domě. V září nastoupila Kristýnka do školky, tak je toho času na odpočinek trošku víc, neboť malý chodí spát v 10 hodin a vydrží klidně spinkat 4 hodiny. Mám tedy čas na vaření, úklid i odpočinek.“
Čím vás nejvíce zaujala nezisková organizace Splněné dětské přání?
„Tím, že vám není lhostejný osud postižených dětí. Umíte rozzářit dětská očka a vykouzlit usměv krásným mazlíčkem. Děkujeme!“
Sponzorem Šešulky se stala paní Jarmilka Kaiserová. Děkujeme za dobrý skutek a finanční dar. Pokud také chcete potěšit vážně nemocného chlapečka nebo holčičku některou z našich ručně vyráběných panenek, napište nám na e-mail
Tato emailová adresa je chráněna před spamboty, abyste ji viděli, povolte JavaScript
. Panenku můžete sami vybrat z galerie, kterou najdete na www.facebook.com/PanenkyProHandicapovaneIZdraveDeti. Ve vydávaných článcích se pak vždy dozvíte, kam vámi sponzorovaná panenka doputovala a komu udělala radost.
Text: Martina Šmejkalová
Foto: Dodal obdarovaný
