Manželství paní Janety má pevné základy. Těžký osud díky tomu zvládá se svým mužem statečně, vždy vyřeší všechny problémy společně. Každý večer se pomodlí za svého syna. Prožívají hodně těžké chvíle, ale víra a silný láskyplný vztah je drží nad vodou. Společně sledují pokroky těžce nemocného Adámka a radují se z jeho každého úspěchu, byť je sebemenší.
Janeta studovala na vyšší odborné škole pedagogické v Litomyšli se zaměřením na speciální a předškolní pedagogiku. Po ukončení školy se vdala a porodila prvního syna Jakuba, kterému je nyní 5 let. S manželem se rozhodli pro druhého potomka. Narodil se jim Adámek. Každá maminka zná ten krásný pocit, když se její vytoužené miminko vyklube na svět a ona ho může poprvé držet ve svém náručí. Byli šťastní a těšili se na den, až půjdou se zdravým miminkem domů. Bohužel bylo všechno jinak.
Při kontrole screeningu na kataraktu se paní doktorce něco nezdálo a z toho důvodu poslala malého pacienta na oční oddělení v Náchodě. Zde prožili rodiče nejhorší den svého života. Adámkovi diagnostikovali oboustrannou kataraktu neboli šedý zákal.
Trápení tím ale neskončilo, neboť chlapeček stále spinkal a nechtěl pít mléko. Byl jako hadrový panáček. Následovalo další vyšetření, které ukázalo hypotonický syndrom s výraznou axiální hypotonií. Chlapeček je nevidomý a navíc se nebude nikdy hýbat. Těžko si umíme představit pocity rodičů při vyslechnutí takové diagnózy.
Třetí týden po narození čekala malého Adámka první operace v Motole. Napřed jedno oko a pátý den přišlo na řadu i to druhé. Maminka v tu chvíli doufala, že její syn má ještě malou šanci, že by mohl někdy vidět. A skutečně! Vše se zlepšilo, začal sahat po hračkách, reagoval na světlo a tmu. Začali také cvičit Vojtovu metodu. Po operaci nosil kontaktní čočky pro správný vývoj očí. V pěti měsících jeli na kontrolu do nemocnice, ale tam jim bylo sděleno, že stále nevidí a musí přijít další operace.
Po další operaci se pokračovalo i se cvičením, ale maminka náročný boj nevzdávala. V 7. měsíci se sám otočil na bříško a začínal držet hračky v obou ručičkách. Jenom oči se stále bohužel nevyvíjeli, tak jak by měly. V květnu přišla na řadu další operace. Při této hospitalizaci byla provedena magnetická resonance. Diagnóza zněla - psychomotorická retardace, porucha myelinizace bílé hmoty mozku, katarakta, porucha zraku a retence teste. Vyčkávalo, zda se bude jednat o metabolickou vadu či nějaký syndrom.
V prosinci podstoupil operaci na chirurgii, kde Adámkovi stahovali varle, které mu zůstalo v třísle. Vše dopadlo dobře a jizvička se zahojila. Na očním je opět moc nepotěšili, neboť musel podstoupit operaci laserem na snížení tlaků v pravém očičku.
Ve dvou letech seděl, klečel a hrál si s hračkami. Lézt sice uměl, ale raději se plazil. Pokoušel se stavit, ale nezvládal to. Jeho nožičky ještě nebyly pevné. Rodiče to ovšem nevzdávali a bojovali dál.
Nyní jsou Adámkovi 3 roky. Staví se a obchází nábytek. Umí chodit za jednu ručičku. Jezdí s maminkou do lázní, kde zpevňuje tělíčko cvičením. Potřebuje pořádně posílit břišní svaly a také ručičky, které má hodně ochablé. To vše mu chybí k tomu, aby se sám rozeběhnul. Také tomu brání jeho těžká zraková vada. Prodělal opět další operaci na pravé oko. Zelený zákal a vysoké tlaky způsobují špatnou funkci vidění. Postupně začíná fungovat jen na jedno oko.
V lednu 2014 čeká chlapce narkóza a přijde rozhodnutí lékařů, co bude dál. Nejlepší verze je operace a záchrana oka. Nejhorší je, že by o něj zcela přišel. Vyhlídky nejsou sice nic moc, ale rodiče věří v dobrý výsledek. Jejich syn ještě navíc trpí poruchou růstu. Vývojově i váhově jeho stav odpovídá ročnímu dítěti. Proto mu musí být každý večer aplikován růstový hormon.
Maminka je ráda, že se Adámek narodil právě jí. Změnilo to celý její život. Přehodnotila díky tomu svůj osobní žebříček hodnot. Nakonec se stala lepším člověkem, který umí naslouchat a pomáhat lidem. Dokáže porozumět, váží si svého zdraví a pomoci od druhých lidí.
Závěrem jsem se jí zeptala, co by poradila ostatním maminkám, které potká podobný osud a ona mi odpověděla: „Všem maminkám bych chtěla poslat spoustu síly a lásky pro jejich nemocné děti. Hlavně ten těžký boj nikdy nevzdávejte! Tak třeba nám lékaři diagnostikovali takovou ochablost těla a svalů s tím, že syn nikdy nepootočí ani hlavou a dnes se staví i na nohy. Je to jen díky naší usilovné každodenní dřině a cvičení. Když má někdo šedý zákal, lze ho operovat a děti můžou být v dospělosti i bez brýlí. Adámkovi se bohužel k tomu přidalo mnoho dalších očních onemocnění. Také měl těžké atrofie na mozku a neměl mydlin. Po dvou letech podávání vitamínů a práce s ním mozek dorostl i mydlin se nakonec vytvořil. Proto to nikdy nevzdávejte a bojujte za své děti, stojí to za to! Není nic krásnějšího než pohled na Adámka, když si hraje a směje se. S rozhovorem jsem souhlasila právě proto, abych podpořila všechny maminky. Na našem vlastním příběhu ukázala, že se vyplatí bojovat, neboť ne vždy jsou všechny vyřčené ortely lékařů pravdivé.“
Sponzorem ručně vyráběného panáčka se stal pan Miroslav Juris ze Slovenska. Splněné dětské přání děkuje za finanční dar a dobrý skutek. Zaujaly vás příběhy o nemocných a handicapovaných dětech, které připravuje nezisková organizace Splněné dětské přání? Staňte se rovněž sponzorem panenky a pomozte nám rozzářit oči dalším malým raubířům. V případě zájmu nám napište na e-mail
Tato emailová adresa je chráněna před spamboty, abyste ji viděli, povolte JavaScript
a dozvíte se všechny další informace.
Text: Martina Šmejkalová
Foto: Dodal obdarovaný