Ačkoli byla Zuzanka po narození v pořádku a vypadala, že bude další spokojené miminko, které rozveselí své rodiče, další vývoj ukázal přesný opak. V první části tohoto příběhu jste se mohli dočíst o prvních diagnózách a epileptických záchvatech, které holčičku začaly trápit. Jak se dál vyvíjel její zdravotní stav a s čím vším se musela poprat ona i její maminka, se dozvíte z dalších řádků.
Maminka poračuje ve vyprávění Zuzančina příběhu.
„V únoru 2011 jsem u dcery začala pozorovat krátké zahledění a zavrávorání dozadu, těchto stavů jsme za den napočítali 10. Navštívili jsme tedy lékařku na neurologii ve FN Ostrava, kde k nám měla lékařka velmi špatný přístup. Bohužel stav se nezlepšil a za dva dny jsme byli v ambulanci znovu, tentokrát se 30 záchvaty za den. Naštěstí tam byl jiný lékař, který nám opět zvedl dávkování. Její záchvaty se začaly kumulovat. Než se vzpamatovala z jednoho, už dostala druhý a za ním třetí. Začala mi padat na zem, z rukou jí vypadávaly věci a vůbec nevěděla, co se s ní děje, byla agresivní a začala se v noci počůrávat.
Při další kontrole mi lékař doporučil obrnit se trpělivostí, že může trvat delší dobu, než lék zabere. Tak jsme tedy čekali, ale stav se nezlepšil. Do Motola jsme jeli koncem března 2011 se 40 záchvaty denně. Tam jsme strávili 8 dní, během nichž byla dcera plně stabilizovaná. Druhý den po přijetí nám změnili Depakine sirup za tabletovou formu a přidali kapky Rivotril. Během 2 – 3 dnů se počet záchvatů zmenšil na 20 a za další 2 dny byla plně bez záchvatů."
Měla ještě někdy epileptický záchvat, nebo se její stav konečně zklidnil?
„V lednu 2012 měla na EEG zaznamenanou patologickou aktivitu epileptických výbojů, byl nám nasazen třetí lék Keppra. Další 2 záchvaty měla v červnu 2012 ve školce. Vyřešilo se to ambulantní docházkou a úpravou medikace. Zlom nastal v lednu 2013, kdy denně byla v noci pomočená, a po konzultaci s ošetřující neuroložkou nám bylo doporučeno video EEG.
Koncem března 2013 dostala další záchvat v koupelně. Za pár dní po záchvatu jsme byli hospitalizovaní ve FN Ostrava k provedení video EEG. V té době byla kompletně vysazena medikace na epilepsii, aby přivodili záchvaty a znali jejich průběh. Celý den byla v pohodě a bez záchvatů, první přišel odpoledne, další k večeru a potom v noci. Další tři měla nad ránem. Vyšetření ukázalo, že má záchvaty hlavně v době usínání a spánku. Vlastně si v noci vůbec neodpočine, protože mozek je zatěžován záchvaty a hluboký spánek chybí. Po ukončení vyšetření jí byly zpět nasazeny léky a byla propuštěna domů.“
V červnu jste tedy musela do nemocnice?
„Dne 27. 6. 2013 jsme byli přijati k hospitalizaci. Bohužel v ten den začal náš boj, který trvá až do dneška. V den nástupu byly dceři dány iontové infuze, které měla 6 dní. Vůbec nepomohly, a tak nám byl k původní trojkombinaci léků a Diazepamu nasazen ještě Zonegran. Po pár dnech byl přisazen ještě Oxazepam (méně návyková forma Diazepamu) a pomalu vysazován Diazepam. Okamžitě jsem trvala na vysazení Oxazepamu a snížení psychiatrické medikace s tím, že je pro mě prioritní dostat pod kontrolu epilepsii a že si svoje dítě dokážu zvládnout.“
Po nasazení dávek Zonegranu se její stav konečně zlepšil?
„Po nasazení a zvyšování dávek Zonegranu se náš stav začal rapidně horšit. Počet záchvatů vystoupal zprvu na 30, pak 70 a nakonec na 110 mnou zaznamenaných záchvatů. Po 70 záchvatech za mnou přišel lékař s tím, že to, co zapisuji, nejsou záchvaty, že jako zdravotnický personál s letitou praxí to musí poznat a staniční sestra mi řekla, že dcerka ty záchvaty jen hraje, aby upoutala pozornost. Bohužel ani sestry ani lékaři tyhle stavy zaznamenat nemohli, jelikož jsem se o ni celý den starala v nemocnici sama.
O dva dny později dělali opět video EEG a, světe div se, laborantka byla zděšena, jen co dcerku připojila na přístroj. Během 3 minut měla 4 záchvaty! V ten den jsem zaznamenala 110 záchvatů. Volala jsem příteli, brečela do telefonu, že to nezvládám, že už je toho moc. Naštěstí jej napadlo zavolat naší kamarádce, která má syna těžkého epileptika a ta nám doporučila, ať malou okamžitě necháme převézt do nemocnice v Brně.“
Další nástup byl tedy do nemocnice v Brně a tam to dopadlo jak?
„Dne 22. 7. 2013 jsme nastoupili na hospitalizaci na FN Brno, kde nám hned druhý den bylo natočeno video EEG a popsáno ještě tentýž den. Naštěstí se nám podařilo natočit spánkové EEG a lékaři zjistili, že ve spánku má dcerka status epilepticus.“
Jakou léčbu tedy máte nyní?
„V současné době máme následující léčbu: Depakine, Rivotril tablety, Petinimid a pomalu vysazujeme Keppru.“
Maminko, svěříte nám vaše osobní pocity z léčby dcery a hospitalizací?
„Myslím, že obavy z léčby a hospitalizace ve FN Ostrava byly oprávněné a jasné je mi jedno, téhle nemocnici se raději vyhnout hodně velkým obloukem, protože místo léčby vám z dítěte udělají pokusného králíka a dostanou jej do stavu, kdy se není schopno samo najíst, samostatně chodit a je degradováno na úroveň ani ne 2letého dítěte. Je mi z našeho zdravotnictví zle, doktoři mají léčit a pomáhat, ale podle toho, co tady v nemocnici vidím, je to jen ohlížení se na finanční prostředky.“
Kolik let je nyní Zuzance a půjde vůbec do školy?
„Zuzanka bude mít v listopadu 7 let. V červnu skončila docházku v logopedické školce a měla by v září nastoupit do speciální školy pro děti s kombinovanými vadami. Vzhledem k jejímu zdravotnímu stavu si nejsem jistá, zda nástup do školy zvládne.“
Je péče o dceru hodně psychicky náročná?
„Pro mě je to hodně psychicky náročné, protože jsem se s její nemocí ani po těch letech ještě vnitřně nesrovnala a nevím, zda to někdy dokážu. Když je v pořádku a stabilizovaná, tak jsou s ní starosti jako s každým zdravým dítětem. Pokud řešíme hospitalizace a záchvaty, tak je to hodně náročné na psychiku, zvláště pokud se musíte dohadovat s lékaři. Nebo pokud musím denně dojíždět do nemocnice, protože mě tam nemohou s dcerkou ubytovat, jelikož nemají kapacitu. Ale dovolí vám přijet v 6 ráno, starat se o dítě celý den a až si dítě uspíte, můžete jet domů.“
Jak se musíte zachovat, když dostane záchvat?
„Důležité je udržet hlavu klidnou a nepanikařit. U záchvatu musím sledovat délku a průběh. Pokud záchvat trvá déle než minutu, tak mám podat rektálně Diazepam a volat RZP. A hlavně je třeba dávat pozor na to, aby se při ztrátě vědomí a případném pádu nezranila.“
V létě byla dcera u babičky na prázdninách. Zvládá babička péči o ní?
„Zuzanka je babiččino sluníčko. Moje maminka si s námi prošla všechna vyšetření a s péčí o dcerku mi pomáhá. Ví, jak na tom Zuzanka je a hodně jí to trápí, čas od času si popláče, ale dokáže se o ni dobře postarat i ve stavu, ve kterém se Zuzanka nyní nachází.“
Jaký největší počet záchvatů za den měla?
„V jednu chvíli měla i přes 100 záchvatů denně. V téhle četnosti je to velká zátěž pro mozek i nervový systém. Během posledních měsíců tyto záchvaty Zuzanku degradovaly na úroveň ani ne 2letého dítěte. Práce, kterou jsme s ní za uplynulé roky odvedli (naučila se mluvit v jednoduchých větách, uměla se obléci, obout, samostatně jedla, a dokonce byla schopna sama kontrolovat své slintání), je všechna pryč.
V současné době skoro přestala mluvit, jen ukazuje a vydává zvuky, slinotok je trvalý, při jídle se skoro není schopna trefit lžičkou do úst, a tak ji opět musíme krmit. Odmítá jíst, pít, když si má vzít léky, je to neskutečný boj. Nejsme schopni jít ani na nákup, protože výpadky vědomí jsou hodně časté. Hodně utrpěla její mentalita a psychika, projevuje se u ní střídání nálad a chvilek naplněných agresivitou a pak lítostí. Je z ní jiný človíček.“
Má ráda Zuzanka panenky? Jakou má nejoblíbenější hračku?
„Asi jako každá holčička je ze Zuzanky pečovatelka. K Vánocům dostala panenku, co vydává zvuky jako miminko, tak ji přebaluje, krmí, dává na nočník. Nejraději má živá miminka, když se nějaké v její blízkosti objeví, tak je hned u kočárku a chce jej vozit a dávat mu dudlík. S nejoblíbenější hračkou je to těžké, protože je hyperaktivní a u ničeho dlouho nevydrží. Ale když jí byl rok, tak od prababičky dostala látkového šášulu a s tím spinká do dneška. Když jej nemá v postýlce, pláče, tak možná právě on je ten nejoblíbenější mazlík.“
Jste zasnoubená, plánujete svatbu a další děti?
„S přítelem jsme se o svatbě mnohokrát bavili, ale tím, že máme za sebou oba rozvod, tak se do chomoutu neženeme. Debatu vždy zakončíme slovy, ty si mě stejně vzít nechceš. Miminko bychom určitě chtěli. Jen v okolí se setkávám s negativními reakcemi typu: ‚Tobě jedno postižené nestačí?' Ano stačí, ale jako každá máma bych si přála mít zdravé dítko a taky nechci, aby Zuzanka vyrůstala jako jedináček.“
Jaký vztah má nový tatínek k dceři?
„Jak říká, Zuzanka je jeho dcerka, kterou nikdy neměl. Z předchozího vztahu má dva syny. Má ji rád a dost trpí i tím, že se Zuzanka potýká se zdravím. Na rozdíl od biologického otce se aktivně zajímá o léčbu, doprovází Zuzi na vyšetření, kde s lékaři konzultuje další průběh léčení. Snaží se jí pomáhat s přípravou na školu i na život. Jen někdy by mohl být méně přísný.“
Splněné dětské přání si vybralo Zuzanku, neboť je to moc statečná holčička a darovalo jí panenku. Měla radost?
„Je úžasné, že se najdou lidé, kteří nezištně pomáhají vrátit úsměv na tvářičky dětí, ke kterým se svět nezachoval spravedlivě. Takových lidí je v dnešní době málo. Do budoucna vám držím pěstičky, ať těch rozzářených očiček a usměvavých tvářiček malých broučků a berušek je více a více.
Když mi bylo nejhůře, poslala mi kamarádka odkaz na stránky Splněného dětského přání. Po přečtení pár příběhů si člověk řekne, že v tom není sám, že těch lidí, kteří se potýkají s nepřízní osudu, je víc. Váš projekt se mi líbí, čiší z něj nesobeckost, v popředí vašeho zájmu jsou nemocné děti a k těm se váže i příběh, který o nich napíšete. Tím dáváte rodiči pocit, že v tom boji není sám.“
Sponzorem panenky se stává Galerie Sluneční kámen. Děkujeme paní Marii za finanční dar a dobrý skutek. Zaujaly vás příběhy o nemocných a handicapovaných dětech, které připravuje nezisková organizace Splněné dětské přání? Chcete také udělat dobrý skutek? Staňte se sponzorem panenky a pomozte nám rozzářit oči dalším malým raubířům. V případě zájmu nám napište na e-mail
Tato emailová adresa je chráněna před spamboty, abyste ji viděli, povolte JavaScript
.
Text: Martina Šmejkalová
Foto: Dodal obdarovaný
