Splněné dětské přání: Lví bojovnice Lea vyhrála životní zápas na ARU

Maminka Jitka nám bude vyprávět příběh o své báječné rodině a nemocné dceři, která je velká bojovnice. Z jejích slov všichni ucítíte, jak moc je v těžkých životních chvílích důležitá podpora a láska všech. Jenom tak se dá zvládnout boj o přežití, který zatím na ARU prožívala malá holčička.


Co nám povíte o své rodině a dětech?
„Byli jsme běžná a spokojená rodina. Máma, táta a Matýsek, kterému bude pět let. Je to zdravý raubíř, přesně takový, jaký má kluk být. Dlouho se mi nedařilo podruhé otěhotnět, nakonec se to povedlo po pár měsících zobání hormonů. Těhotenství probíhalo normálně do 16. týdne, kdy se dělají triple testy a mně vyšla zvýšená hodnota AFP. Byla jsem odeslána na genetický ultrazvuk do Brna a doktor zjistil, že čekáme holčičku, která má otok v podkoží a volnou tekutinu nad pravou plící. Hned druhý den jsem šla na odběr plodové vody. Výsledky byly v pořádku, protože testy, které se provádí z plodové vody, jsou pouze na ty nejčastěji se vyskytující syndromy a to, jak se později zjistilo, nebyl náš případ. Lékař váhal, jestli nám má doporučit ukončení těhotenství. Nakonec si nás pozval ještě za 14 dní a po čekání se otok výrazně zmenšil i tekutina nad plící se vstřebala. Po dalším dlouhém váhání (když viděl naše prosebné výrazy v obličeji) se rozhodl, že můžeme v těhotenství pokračovat. Řekl nám, že může být úplně zdravá nebo bude mít např. cukrovku či nějaké problémy s ledvinami, ale přesně nedokázal říct.“

Jak vás napadlo dát dceři jméno Lea?
„Cestou domů jsme se s manželem shodli na tom, že se bude jmenovat Lea, když je to taková lvice bojovnice a dělá všechno pro to, aby mohla být s námi. To jsme ještě netušili, jak moc bude bojovat za pár měsíců, a jak dobře jsme jméno vybrali. Musela jsem se hned objednat do rizikové poradny a každý týden jsem jezdila do Brna na kontrolní ultrazvuk, zda se holčička vyvíjí, tak jak má. Ve 33. týdnu jsem jela na kontrolu a doktorka zjistila, že jsem na 3 prsty otevřená a okamžitě mě hospitalizovali s tím, že tam budu do porodu ležet. Ale vzhledem k tomu, že prvního syna jsem rodila 3 hodiny i s cestou a šitím, tak i naše holčička spěchala na svět. Večer už jsem byla na 6 prstů a stěhovali mě na porodní box.“

Měla jste lehký porod, nebo nastaly nějaké komplikace?

„Porod byl rychlý, naopak jsem byla asi první rodička, která seděla s nohama u sebe a zdržovala porod, protože jsem chtěla, aby to stihl manžel, který vezl syna k babičce a jel za mnou rychle do Brna. Když dojel, tak mi doktorka píchla vodu, která už byla zakalená a dceruška byla za chvilku na světě. Byla celá fialová. Na malou chviličku mi ji položili na břicho a hned odnášeli pryč. Viděla jsem jenom její záda a hlavu zezadu. Věděli jsme, že si ji nebudu moct pochovat, když je předčasně narozená, že ji budou muset asi dát hned do inkubátoru. Potrhaná jsem z porodu vůbec nebyla, říkala jsem si, že je super rodit malé děti, že mě ani nemuseli stříhat, jako u Matýska.“

Kolik miminko vážilo, měřilo a bylo zdravé?

„Když přišla sestra s cedulkou s mírami, tak jsme byli překvapení. Vážila 3090 g a měřila 47 centimetrů. Byla veliká. Leuška po porodu nedýchala, museli ji křísit. Byla asi 10 hodin na kyslíku. Nejdříve se za ní mohl jít podívat manžel, vzal si foťák, že mi ji vyfotí. Když se vrátil, tak byl takový přepadlý. Potom, co jsem si prohlédla fotky, jsem chápala proč. Leuška měla vrozenou vývojovou vadu lymfatických i krevních cév, později diagnostikovaný syndrom M-CM (Macrocephaly-capillary malformation, vzácný syndrom, v ČR ho nikdo nemá a na celém světě je pouze 130 lidí s tímto syndromem). Byla celá rudá, flekatá a hrozně oteklá. Na pravé ručičce měla šest prstíků. A celou pravou polovinu těla měla nepatrně větší. Nejvíc nohu a tvář. Ten první pohled na ni byl šokující i pro nás.“

Jaké byly vaše pocity, když jste dceru poprvé viděla?

„Fotky byly horší než realita, když jsem ji konečně viděla, už mi připadala krásná. Sice všude samé hadičky, ale byla živá a dýchala. Na novorozenecké JIPce pak ještě zůstala asi týden. Každý den jsme za ní jezdili a já jí vozila odstříkané mlíčko. Zažádala jsem si, že bych při zlepšení jejího stavu byla ráda s ní. Dali nás na společný pokoj rooming in, kde jsem se o ni mohla sama starat, krmit ji do sondičky, kterou měla v nosíku. Pokoušela jsem se ji kojit, cvičit s ní vojtovu metodu a čekala jsem na to, až nám dovolí jít domů. Byly to 3 týdny bojů se žloutenkou a s kojením. Dnes už vím, že zbytečné, protože má hypotonii (nízký svalový tonus) a v kombinaci s nedonošeností prostě nemohla mít sílu, aby se přisála a vypila si celou dávku mlíčka. Ale to tehdy ještě nikdo nevěděl. Připadalo mi to jako nejhorší období mého života. Sice jsem byla s Leuškou, ale strašně se mi stýskalo po Matýskovi a manželovi. Nikdy jsem bez nich nebyla tak dlouho.“

 

Splněné dětské přání Lea

Jak se dál vyvíjel její zdravotní stav, když vás konečně pustili z nemocnice domů?
„Doma jsme pak bojovali s jídlem. Leuška neměla sílu dlouho sát mlíčko, takže po chvilce usnula a vypila strašně málo. Takže jsem ji před a po kojení vážila, pak odstříkala zbytek mlíčka odsávačkou a dokrmila ještě flaškou. To byla vždycky procedura na hodinu a půl. Před tím ještě cvičit vojtovu metodu, na chviličku usnula a pak znova všechno dokola. Měla taky na 3 týdny na pravé nožce sádru, protože se jí nožička stáčela dovnitř. Manipulace s tak malým miminkem a sádrou, do toho cvičení, no užili jsme si všichni. Stáčela nožičky dovnitř pořád, takže jsme pak i do cvičení zahrnuli cviky na protažení nožek a přes den a na celou noc jsme museli nožičky vyvazovat flanelovým obinadlem, aby je měla ve správné poloze.“


Po půl roce začala mít Lea vážné problémy s dýcháním a vy jste s ní skončila v nemocnici, co se stalo?

„Přesně tak. Ona nebyla vůbec schopná si udýchat vypití lahvičky s mlékem. Jednou večer vypila mlíčko s velkými obtížemi, druhý den už se u toho dusila a skončili jsme v místní nemocnici. Tam zjistili, že mimo jiné má taky tachykardii (240 tepů/minutu) a odeslali nás do dětské nemocnice do Brna. Je to na dlouhé povídání, ale když to shrnu, tak jsme tam zůstali asi dva měsíce. Nejdříve se hledal správný lék na srdíčko, potom se horšilo i dýchání, takže po jednom CT vyšetření měla strašně nízkou saturaci (okysličení), byla přeložena na ARO, zaintubovaná v umělém spánku a za dva dny se jí dělala tracheostomie (slavík do krku). Bohužel, ani přes tracheostomii nebyla schopná dýchat sama a musela být napojená na umělou plicní ventilaci. Po dvou týdnech se zlepšila a povedlo se ji odpojit. Dýchala si sama a po 24 dnech na ARU jsme mohli jít těsně před svátky domů. Bylo krásné být na Vánoce s celou rodinou doma. Matýsek moji nepřítomnost doma špatně snášel. Moc se mu stýskalo, ve školce se chodil mazlit za učitelkami, bylo to hrozné pro nás všechny. Já bydlela v Brně na ubytovně, protože na ARU jsem mohla být pouze jako návštěva od 10 do 18 hodin a pak jsem musela odejít. Na ARU v Brně není možné, aby byla maminka s dítětem přes noc, mají tam pouze lůžka pro děti, ale pro rodiče ne. A musí se dodržovat návštěvní doba. To bylo pro mě nejhorší, že jsem celý večer a noc nemohla být u své dcery. Každé ráno a večer jsem volala, jak se má a co nového.“

Opakovala se ještě někdy tato situace, nebo došlo ke zlepšení jejího zdraví?
„Koncem prosince se vše začalo opakovat. Opět nemohla dýchat a znovu nás vezli do místní nemocnice. Týden nás tam zkoušeli léčit s bronchitidou, ale bohužel problémy u Leušky byly někde úplně jinde. Po převozu do Brna šla nejdřív na JIP a po pár dnech opět na ARO, kde byla napojená znovu na umělou plicní ventilaci. Aby toho všeho neměla málo, tak jí byl v únoru zjištěný hydrocefalus a musela jít na operaci, kde jí do mozku byl zaveden shunt (hadička), který podkožím do dutiny břišní odvádí mozkomíšní mok. A protože bylo jasné, že bez ventilátoru už dýchat nebude, zažádali jsme o domácí umělou plicní ventilaci, na kterou jsme po dlouhém papírování a vyřizování (psycholog, sociálka, zdravotní pojišťovna) čekali několik měsíců. Mezitím se Leinčino dýchání opět zhoršilo a na novém CT vyšetření se zjistilo, že má kolem průdušnice omotaný cévní prstenec, který svírá průdušnici.“

Vaši dceru nakonec čekala vážná operace, kterou málem nezvládla. Byly to pro vás hodně těžké dny?
„Když bylo Leušce 10 měsíců, domluvila se operace. Přijel kardiochirurg z Motola, který cévy od průdušnice odtáhl a přichytil, co nejdál to šlo, aby udělal místo pro budoucí růst průdušnice. Bohužel hned po operaci padla do sepse, kdy jí selhávaly orgány, měla čtyřicítky horečky a nebyla schopná dýchat ani s ventilátorem. Musela být napojená na oscilátor v umělém spánku. Vypadalo to s ní hodně špatně, bylo nám řečeno, ať počítáme se vším. Tohle byl největší boj, který kdy dcera bojovala. Přidaly se další komplikace. V horečkách začala křečovat a na EEG byla zachycena epi aktivita. Dostala léky, které tlumily mozek, díky tomu se žádný epileptický záchvat neopakoval, ale po vysazení opiátů a probuzení z umělého spánku jen koukala a na nic nereagovala. Žádný úsměv, prostě jen ležela a koukala, ani nesledovala očima, nefixovala, prostě nic. To byly nejhorší 3 týdny, které jsme prožili, pořád jsme vzpomínali na naši usměvavou holčičku, která každému rozdávala plno úsměvů, a moc jsme si přáli, aby se na nás zase jednou usmála. Po vysazení léku na epilepsii se nám vrátila naše řechtulka vysmátá. Začala pomaličku sledovat, pak po velkém rozesmívání přidala pár úsměvů, po několika dnech už se zase smála každé hlouposti, kterou jsem udělala. Byli jsme šťastní, že je zase zpátky a že nedošlo k žádnému poškození mozku, kterého jsme se obávali. Pár týdnů před odchodem domů se stal další zázrak. Zkusili ji odpojit od ventilátoru a ona to zvládla! Dýchala si sama jen přes tracheostomickou kanylu!“

Pomohla operace vaší malé bojovnici?

„Operace skutečně pomohla, sice s odstupem času, ale průdušnice asi měla kam růst a malou dírku na dýchání tam udělala. Na ventilátor se napojovala jen občas, aby si odpočinula. Těsně před odchodem domů byl ještě zjištěn nový problém se srdíčkem a to flutter síní, takže jí pod narkózou dělali elektrickou kardioverzi (elektrický výboj do srdce), ale to už zvládla levou zadní a za dva dny nás vezla sanitka domů. Takže náš další výlet na ARO nakonec trval skoro půl roku. Oslavila tam i svoje první narozeniny. Bylo to dlouhé, každý den jsem za ní jezdila vlakem a vozila jí mlíčko, které jsem odstříkala. Občas jsme sedli s manželem do auta a jeli společně. Nebo mě jednou za týden manžel vystřídal a jel on, abych si mohla odpočnout. Všechno kolem ní umí, odsávat z tracheostomické kanyly, krmit, přebalovat, převlékat, koupat, uspat, prostě je to super táta, lepšího si ani nemůžeme přát! Tentokrát jsem na ubytovně nebydlela, zvolila jsem každodenní dojíždění, abych mohla být s Matýskem alespoň po večerech, aby věděl, že má maminku a už nikdy se nemusel mazlit s paní učitelkou ve školce. A byla to dobrá volba, protože já sama bych to bez svých chlapů určitě tak dlouho nezvládla. S hlídáním samozřejmě pomáhala celá rodina, za což jim patří náš velký dík.“

Splněné dětské přání Lea


Jak je na tom vaše holčička v současné době?
„V srpnu to byly dva měsíce, co jsme doma. Už jsem několikrát musela řešit zástavy dechu spojené se zvracením. Nebo jen samotné zástavy dechu, ale už to zvládáme. Máme doma ambuvak i ventilátor, takže případná resuscitace už je v našich silách a nemusíme ke každému problému volat sanitku. Nedávno jsme si na 4 dny zase zajely na výlet na ARO, naštěstí se na nic špatného nepřišlo. Žádné změny na mozku z výsledků magnetické rezonance nebyly odhaleny, takže nám spadl velký kámen ze srdce a musíme doufat, že její zástavy dechu časem přestanou, ona vyroste, a s ní i průdušnice, která pustí do jejích plic konečně tolik vzduchu, kolik potřebuje.“


Jaké je vaše největší osobní přání?
„Moje největší přání je, aby Leuška dýchala a časem se samozřejmě naučila všechno, co umí děti jejího věku - sedět, chodit, mluvit, plavat, chodit do školky, prostě žít normální život. Strašně se těším, až se Matýskovi splní sen a poletíme k moři. Pořád kouká na letadla a těší se, až v něm bude taky jednou sedět. Snad se někdy dočkáme, že si s ní troufneme i vycestovat. Určitě bude nadšená, protože vodu miluje, i když je teď pro ni tak nebezpečná a při koupání musíme hlídat, aby jí nenatekla do tracheostomické kanyly v krčku, jinak by se utopila. Moc si přeji slyšet, jak někdy řekne máma. Zatím mluvit nemůže, kvůli té kanyle v krčku, protože jí neproudí vzduch do hlasivek. A poslední velké přání, kdyby všechny léky a věci, které potřebuje (odsávací cévky, léky, desinfekce, atd.) šly prostě a jednoduše objednat v naší lékárně. Jeden lék musí schválit revizní lékař, druhý lék může napsat pouze alergolog, další léky předepisuje naše dětská lékařka a my jenom běháme a zařizujeme, prosíme a žádáme. Z toho už jsme opravdu unavení.“

Co by dceři v současné době nejvíce usnadnilo život?

„Určitě by to byla menší odsávačka hlenů Medela Clario, stojí asi kolem 20 tisíc a moc by nám usnadnila život. Cestování s tou velkou a těžkou, kterou nám částečně hradila pojišťovna, plus ventilátor a kočár, je hodně náročné. Matýsek má smůlu a díky tomu se potom jeho kolo už do auta nevejde a musíme ho nechávat u babičky.“

Nezisková organizace Splněné dětské přání věnuje vaší dceři panenku. Má Lea ráda panenky, a jakou má oblíbenou barvu?

„Leuška má moc ráda panenky. Zatím je malinká, takže si je jen tak drží nebo cucá ruku, ale opravdu si s nimi vyhraje. Barvu nevím, ale určitě by ocenila, kdyby měla nějaké barevné oblečení a byly tam nějaké bílé cedulky nebo poutka, které by mohla chytat do prstíků nebo cucat, a tak trénovat jemnou motoriku.“

Potěšilo vás, že byla Lea vybrána jako další obdarované dítě?
„Vaše nabídka mě moc potěšila. Je hezké, když vidíte někoho, kdo chce udělat vašemu dítěti radost. Máte moc krásnou práci. Už se těším na její úsměv a šibalský pohled, až tu svoji panenku uvidí a dostane. Ale musím se přiznat, že nejste první, kdo něco daroval. Máme spoustu dobrých kamarádů, kteří jen tak, nebo v době, kdy na tom byla Leuška hodně špatně, posílali dárečky. Dostala krásné háčkované srdíčko, které má zavěšené na hrazdičce, hrací deku, sluníčko a kámen pro štěstí. A to jak od dobrých kamarádů, tak i od známých z FB, které jsem osobně nikdy neviděla. Moc všem ještě jednou děkujeme! A hlavně, spousta lidí Leušce posílala energii a modlila se za její uzdravení a věřím, že naše lvice bojovnice to cítila, a proto bojovala a všechny bitvy zatím vyhrála!“

Statečná holčička dostala od neziskové organizace Splněné dětské přání Mazlíka. Sponzorem panenky se stal pan Daniel, který pochází ze Slovenska. Na otázku, co ho vedlo k rozhodnutí udělat dobrý skutek, nám odpověděl: „Z dobrého pocitu, že som urobil radosť nemocnému dieťaťu, ako sa raduje i z takej to hračky, ako je bábika a je to dar od srdca“.

Pokud také chcete potěšit ručně vyráběnou panenkou nemocné či handicapované dítě, napište nám na e-mail Tato emailová adresa je chráněna před spamboty, abyste ji viděli, povolte JavaScript . Můžete si osobně vybrat z galerie na
www.facebook.com/PanenkyProHandicapovaneIZdraveDeti. Z našeho článku se potom vždy dozvíte, kam vámi sponzorovaná panenka doputovala a komu udělala radost.





Text: Martina Šmejkalová
Foto: Dodal obdarovaný





SOUVISEJÍCÍ ČLÁNKY:

 

Přihlášení

Anketa

Dodržujete oslavy velikonočních svátků?

Výsledky

Doporučujeme

Splněné přání